В семье из Западно-Казахстанской области сразу двое сыновей столкнулись с тяжелыми заболеваниями. Старшему, 11-летнему Амиру, требуется дорогостоящий препарат для борьбы с мышечной дистрофией Дюшенна, сообщает сайт infohub.kz.

Мать мальчика, Юлия Джалетова, рассказала, что беременность протекала без осложнений до седьмого месяца, когда у нее развился гепатоз беременных. Амир родился в октябре и развивался как обычный здоровый ребенок. Однако в 2016 году перед прививкой от гепатита в анализах крови обнаружили высокие показатели АЛТ и АСТ. Врачи тогда не объяснили серьезность ситуации, и мальчика лечили от гепатита неизвестной этиологии.

Родители обратились к специалистам в Алматы, прошли обследования, включая генетический анализ на миодистрофию Дюшенна, который дал отрицательный результат. Позже выяснилось, что исследование проводилось лишь по нескольким экзонам, а не по полной последовательности гена, поэтому заболевание не было обнаружено. Со временем Амиру становилось все труднее подниматься по лестнице. В 2025 году семья переехала в Ташкент, где мальчика обследовали полностью и провели повторный генетический анализ методом полного секвенирования генов. Тогда диагноз «миодистрофия Дюшенна» подтвердился.

Амир начал получать гормональную терапию и проходить реабилитацию. Но в этом году семью постигло новое горе: у младшего брата Алихана обнаружили нефробластому четвертой стадии. Сейчас мальчик лечится в Санкт-Петербурге, где ему удалили опухоль и почку. Предстоит химиотерапия и лучевая терапия.

Юлия рассказала, что семья сейчас разделена: муж работает в Ташкенте, средний сын с ним, Амир находится у бабушки, а она с младшим сыном в Санкт-Петербурге, ежедневно борясь за его жизнь. Она признается, что ей приходится быть сильной за всех, но она не может забывать и об Амире. При миодистрофии Дюшенна болезнь постепенно отнимает силы, и с каждым годом мальчику все труднее выполнять привычные действия. Для Амира существует возможность получить генную терапию дорогостоящим препаратом, который может замедлить прогрессирование заболевания и сохранить его возможности.

Однако стоимость препарата неподъемна для семьи, поэтому родители вынуждены просить о помощи. Юлия обращается ко всем неравнодушным с просьбой помочь ее сыну получить шанс на будущее, сохранить возможность ходить, жить полноценной жизнью, учиться и мечтать.

Реквизиты для помощи: Kaspi: 4400 4303 1309 3541, Halyk: 4405 6397 3868 4164, Юлия Д. Телефон: +7 706 620 62 27, Instagram: @save_amir.b