Batı Kazakistan Bölgesi'ndeki bir ailenin iki oğlu da ağır hastalıklarla mücadele ediyor. Büyük oğul 11 yaşındaki Amir, Duchenne kas distrofisi ile savaşmak için pahalı bir ilaca ihtiyaç duyuyor, infohub.kz sitesi bildiriyor.
Çocuğun annesi Yulia Dzhaletova, hamileliğinin yedinci ayına kadar sorunsuz ilerlediğini, ancak bu dönemde kendisinde gebelik kolestazı geliştiğini anlattı. Amir Ekim ayında doğdu ve normal, sağlıklı bir çocuk gibi gelişti. Ancak 2016 yılında hepatit aşısı öncesinde yapılan kan testlerinde ALT ve AST değerlerinin yüksek olduğu tespit edildi. Doktorlar o zaman durumun ciddiyetini açıklamadı ve çocuk, nedeni bilinmeyen hepatit nedeniyle tedavi edildi.
Aile, Almatı'daki uzmanlara başvurdu ve Duchenne kas distrofisi için genetik test de dahil olmak üzere muayenelerden geçti; test negatif çıktı. Daha sonra araştırmanın genin tamamını değil, yalnızca birkaç ekzonu kapsadığı ve bu nedenle hastalığın tespit edilemediği anlaşıldı. Zamanla Amir'in merdiven çıkması giderek zorlaştı. 2025 yılında aile Taşkent'e taşındı; burada çocuk tam olarak muayene edildi ve genlerin tam dizilimi yöntemiyle genetik test tekrarlandı. O zaman "Duchenne kas distrofisi" teşhisi doğrulandı.
Amir hormon tedavisi almaya ve rehabilitasyona başladı. Ancak bu yıl aile yeni bir acıyla sarsıldı: Küçük kardeş Alikhan'a dördüncü evre nefroblastom teşhisi kondu. Şu anda çocuk, tümörün ve böbreğin alındığı St. Petersburg'da tedavi görüyor. Kemoterapi ve radyoterapi önümüzde.
Yulia, ailenin şu anda bölünmüş olduğunu anlattı: Kocası Taşkent'te çalışıyor, ortanca oğul onunla birlikte, Amir büyükannesinin yanında ve kendisi de küçük oğluyla St. Petersburg'da her gün onun hayatı için savaşıyor. Herkese karşı güçlü olması gerektiğini, ancak Amir'i de unutamadığını itiraf ediyor. Duchenne kas distrofisinde hastalık yavaş yavaş gücü alıp götürüyor ve her yıl çocuğun günlük aktiviteleri yapması zorlaşıyor. Amir için, hastalığın ilerlemesini yavaşlatabilecek ve yeteneklerini koruyabilecek pahalı bir gen tedavisi alma imkanı var.
Ancak ilacın maliyeti aile için karşılanamaz durumda, bu yüzden ebeveynler yardım istemek zorunda kalıyor. Yulia, oğluna gelecek için bir şans, yürüme, dolu dolu bir yaşam sürme, öğrenme ve hayal kurma yeteneğini koruma şansı vermek için tüm duyarlı insanlara yardım çağrısında bulunuyor.
Yardım için hesap bilgileri: Kaspi: 4400 4303 1309 3541, Halyk: 4405 6397 3868 4164, Yulia D. Telefon: +7 706 620 62 27, Instagram: @save_amir.b