باتىس قازاقستان وبلىسىنداعى وتباسىندا ەكى ۇل بىردەي اۋىر دەرتكە شالدىققان. ۇلكەنى — 11 جاستاعى امىرگە ديۋشەنن ميوديستروفياسىمەن كۇرەسۋ ءۇشىن قىمبات ءدارى قاجەت، دەپ حابارلايدى infohub.kz.
بالانىڭ اناسى يۋليا دجالەتوۆا جۇكتىلىك جەتىنشى ايعا دەيىن اسقىنۋسىز وتكەنىن، الايدا كەيىن جۇكتىلەر گەپاتوزى دامىعانىن ايتتى. ءامىر قازان ايىندا دۇنيەگە كەلىپ، قالىپتى ساۋ بالاداي دامىدى. الايدا 2016 جىلى گەپاتيتكە قارسى ەكپە الدىندا قان اناليزىندە الت پەن است دەڭگەيى جوعارى بولىپ شىقتى. دارىگەرلەر سول كەزدە جاعدايدىڭ ماڭىزدىلىعىن تۇسىندىرمەگەندىكتەن، بالانى بەلگىسىز ەتيولوگيالى گەپاتيتتەن ەمدەگەن.
اتا-اناسى الماتىداعى ماماندارعا جۇگىنىپ، ديۋشەنن ميوديستروفياسىنا گەنەتيكالىق تالداۋ قوسا، تولىق تەكسەرۋدەن ءوتتى، ناتيجە تەرىس بولدى. كەيىن زەرتتەۋ گەننىڭ تولىق تىزبەگى ەمەس، تەك بىرنەشە ەكزون بويىنشا جۇرگىزىلگەنى بەلگىلى بولدى، سوندىقتان اۋرۋ انىقتالماعان. ۋاقىت وتە كەلە امىرگە باسپالداقپەن كوتەرىلۋ قيىنداي ءتۇستى. 2025 جىلى وتباسى تاشكەنتكە كوشىپ، وندا بالانى تولىق تەكسەرىپ، گەندەردىڭ تولىق سەكۆەنيرلەۋ ادىسىمەن قايتا گەنەتيكالىق تالداۋ جاسادى. سول كەزدە «ديۋشەنن ميوديستروفياسى» دياگنوزى راستالدى.
ءامىر گورموندىق تەراپيا الىپ، وڭالتۋدان وتە باستادى. ءبىراق بيىل وتباسىنا تاعى ءبىر قايعى كەلدى: كىشى ءىنىسى ءاليحاندا ءتورتىنشى ساتىداعى نەفروبلاستوما انىقتالدى. ءقازىر بالا سانكت-پەتەربۋرگتە ەمدەلۋدە، وندا ىسىك پەن بۇيرەكتى الىپ تاستادى. الدا حيميوتەراپيا مەن ساۋلەلىك تەراپيا كۇتىپ تۇر.
يۋليا وتباسى ءقازىر ءبولىنىپ قالعانىن ايتتى: كۇيەۋى تاشكەنتتە جۇمىس ىستەيدى، ورتانشى ۇلى ونىمەن بىرگە، ءامىر اجەسىندە، ال ول كىشى ۇلىمەن سانكت-پەتەربۋرگتە كۇن سايىن ونىڭ ءومىرى ءۇشىن كۇرەسۋدە. ول بارىنە قامقور بولۋعا ءماجبۇر ەكەنىن، ءبىراق ءامىردى دە ۇمىتا المايتىنىن مويىندايدى. ديۋشەنن ميوديستروفياسىندا اۋرۋ بىرتە-بىرتە كۇش-قۋاتتى الىپ، جىل سايىن بالاعا ادەتتەگى ىس-ارەكەتتەردى ورىنداۋ قيىنداي تۇسەدى. امىرگە اۋرۋدىڭ ءورشۋىن باياۋلاتىپ، مۇمكىندىكتەرىن ساقتاي الاتىن قىمبات گەندىك تەراپيا الۋ مۇمكىندىگى بار.
الايدا ءدارىنىڭ قۇنى وتباسى ءۇشىن كوتەرە المايتىنداي، سوندىقتان اتا-انا كومەك سۇراۋعا ءماجبۇر. يۋليا بارلىق جاناشىر جاندارعا ۇلىنا بولاشاققا مۇمكىندىك بەرۋگە، جۇرە الۋ، تولىققاندى ءومىر ءسۇرۋ، وقۋ جانە ارمانداۋ قابىلەتىن ساقتاۋعا كومەكتەسۋىن وتىنەدى.
كومەك كورسەتۋ رەكۆيزيتتەرى: Kaspi: 4400 4303 1309 3541، Halyk: 4405 6397 3868 4164، يۋليا د. تەلەفون: +7 706 620 62 27، Instagram: @save_amir.b