来自西哈萨克斯坦州的一个家庭中,两个儿子同时身患重病。11岁的长子阿米尔需要一种昂贵的药物来治疗杜氏肌营养不良症,据网站infohub.kz报道。
孩子的母亲尤利娅·贾莱托娃说,怀孕到第七个月时一切正常,之后她患上了妊娠期肝病。阿米尔在十月出生,发育正常,是个健康的孩子。然而在2016年,在接种肝炎疫苗前,血液检查发现ALT和AST指标偏高。当时医生没有解释情况的严重性,孩子被当作不明原因的肝炎治疗。
父母带他到阿拉木图找专家,做了包括杜氏肌营养不良症基因检测在内的多项检查,结果呈阴性。后来才发现,那次检测只针对几个外显子,没有覆盖整个基因,所以没有发现疾病。渐渐地,阿米尔上楼梯越来越困难。2025年,全家搬到塔什干,在那里孩子接受了全面检查,并进行了全基因测序,最终确诊为杜氏肌营养不良症。
阿米尔开始接受激素治疗和康复训练。但今年,这个家庭又遭遇新的不幸:弟弟阿里汗被诊断出患有第四期肾母细胞瘤。目前,弟弟在圣彼得堡接受治疗,已经切除了肿瘤和肾脏,接下来还要进行化疗和放疗。
尤利娅说,现在一家人分居两地:丈夫在塔什干工作,二儿子跟着他;阿米尔由奶奶照顾;她则带着小儿子在圣彼得堡,每天为他的生命而战。她坦言,自己必须坚强,但也不能忘记阿米尔。杜氏肌营养不良症会逐渐夺走孩子的力量,每年他都会更加难以完成日常动作。阿米尔有机会接受一种昂贵的基因疗法,这种药物可以延缓疾病进展,保留他的能力。
然而,药物的费用对这个家庭来说难以承受,因此父母不得不寻求帮助。尤利娅呼吁所有好心人帮助她的儿子获得未来的机会,让他能继续行走,过上正常的生活,学习和梦想。
捐款方式:Kaspi: 4400 4303 1309 3541, Halyk: 4405 6397 3868 4164, 尤利娅·D。电话:+7 706 620 62 27,Instagram:@save_amir.b


