InfoHub Logo

Úmit oty sóndi: Sırek kezdesetin aýrýlarmen kúres

Qazaqstanda ahondroplazıa sırek genetıkalyq aýrýymen aýyratyn júzdegen adam kún saıyn boılaryna saı emes álemmen betpe-bet keledi. Esikter, lıftiler, jaryq qosqyshtary, úıler men kólikterdegi baspaldaqtar, qoǵamdyq dárethanalar men dúken sóreleri – bári bıik boılylarǵa arnalyp jasalǵan. Ókinishke qaraı, bul álemde basqasha adamdar eskerýsiz qalady.

Bul týraly Infohub.kz aqparat agenttigi habarlaıdy.

Boılary alasa jandardyń qıyndyǵy

Boılary alasa adamdar esikterge, qoǵamdyq dárethanalarǵa, kólikterge jáne tipti keńse ústelderine beıimdelýge májbúr. Biraq fızıkalyq yńǵaısyzdyqtar – máseleniń bir ǵana bóligi. Árbir «lılıpýt» nemese «ergejeıli» degen sózdiń artynda tereń emosıonaldy jara, al búrokratıalyq bas tartýlardyń artynda ınovasıalyq emdeýge quqyq úshin kúresetin aılar men jyldar jatyr.

Emdeý joldary

Ahondroplazıasy bar balalar ósýdi yntalandyratyn preparattar ala alady, biraq joǵary qunyna baılanysty bul dáriler memlekettik hattamalarǵa engizilmeıdi. Onyń ornyna densaýlyq saqtaý júıesi súıekterdi Ilızarov apparatynyń kómegimen uzartý boıynsha aýyr hırýrgıalyq operasıalar jolyn usynady.

Bul baǵdarlamanyń shyǵarylymynda boıy alasa adamdardyń bizdiń elimizde qalaı ómir súretini, bári «tym bıik jáne qoljetimsiz» ekendigi týraly baıandalady. Bul medısınalyq qıyndyqtar týraly áńgime emes – bul adam ómiriniń quny Densaýlyq saqtaý mınıstrliginiń búdjetimen ólshenetin júıelik nemquraıdylyq týraly áńgime.