InfoHub Logo

Үміт оты сөнді: Сирек кездесетін аурулармен күрес

Қазақстанда ахондроплазия сирек генетикалық ауруымен ауыратын жүздеген адам күн сайын бойларына сай емес әлеммен бетпе-бет келеді. Есіктер, лифтілер, жарық қосқыштары, үйлер мен көліктердегі баспалдақтар, қоғамдық дәретханалар мен дүкен сөрелері – бәрі биік бойлыларға арналып жасалған. Өкінішке қарай, бұл әлемде басқаша адамдар ескерусіз қалады.

Бұл туралы Infohub.kz ақпарат агенттігі хабарлайды.

Бойлары аласа жандардың қиындығы

Бойлары аласа адамдар есіктерге, қоғамдық дәретханаларға, көліктерге және тіпті кеңсе үстелдеріне бейімделуге мәжбүр. Бірақ физикалық ыңғайсыздықтар – мәселенің бір ғана бөлігі. Әрбір «лилипут» немесе «ергежейлі» деген сөздің артында терең эмоционалды жара, ал бюрократиялық бас тартулардың артында инновациялық емдеуге құқық үшін күресетін айлар мен жылдар жатыр.

Емдеу жолдары

Ахондроплазиясы бар балалар өсуді ынталандыратын препараттар ала алады, бірақ жоғары құнына байланысты бұл дәрілер мемлекеттік хаттамаларға енгізілмейді. Оның орнына денсаулық сақтау жүйесі сүйектерді Илизаров аппаратының көмегімен ұзарту бойынша ауыр хирургиялық операциялар жолын ұсынады.

Бұл бағдарламаның шығарылымында бойы аласа адамдардың біздің елімізде қалай өмір сүретіні, бәрі «тым биік және қолжетімсіз» екендігі туралы баяндалады. Бұл медициналық қиындықтар туралы әңгіме емес – бұл адам өмірінің құны Денсаулық сақтау министрлігінің бюджетімен өлшенетін жүйелік немқұрайдылық туралы әңгіме.